? ? ?“又是一年4月11日帕金森病日,，所有的帕金森病人,，唱起來吧，動(dòng)起來吧”,，22年的老帕友明月（網(wǎng)名）如是呼吁,。

　　靚媽（網(wǎng)名）是廣州“快樂帕友群”的群主，今年已70歲,，患病10年,，受過病痛的折磨、經(jīng)歷過人生的低谷,、想過自殺……曾經(jīng)是女高音的她如今依舊活躍在舞臺(tái)上,，只是這個(gè)舞臺(tái)是近百名帕金森病患友們自發(fā)搭建的。她對(duì)帕友們說：“帕,，不怕,！”

快樂帕友合唱團(tuán)女聲部表演

　　中山大學(xué)附屬第一醫(yī)院神經(jīng)ICU主任陳玲教授表示,，雖然帕金森病目前不能被治愈，但是可以有效治療,。中山大學(xué)附屬第一醫(yī)院已探索形成了神經(jīng)內(nèi)科,、神經(jīng)外科、康復(fù)科,、麻醉科和核醫(yī)學(xué)科多學(xué)科密切合作的帕金森病綜合診療模式,，更加有利于帕金森病的早期診斷和優(yōu)化治療。多學(xué)科的配合協(xié)作,，科學(xué)診治,，加上患者和家屬的支持合作，帕金森病患者一樣可以擁有美好人生,。

　　非運(yùn)動(dòng)癥狀比運(yùn)動(dòng)癥狀早十年

　　嗅覺不靈,、便秘、抑郁等也需警惕帕金森病

　　帕金森病是一種神經(jīng)退行變性疾病,，主要影響中老年人,，但年輕人也有發(fā)病。我國(guó)65歲以上老年人的患病率為1.7%,。據(jù)推算,，我國(guó)目前約有帕金森病患者270萬，到2030年,，這一數(shù)字或?qū)⑦_(dá)到500萬,，占到世界的一半。

　　肢體震顫,、僵硬,、動(dòng)作遲緩等運(yùn)動(dòng)相關(guān)癥狀是帕金森病的典型表現(xiàn)，人們往往從“手抖”中發(fā)現(xiàn)帕金森病,。

　　但帕金森病并不僅僅有運(yùn)動(dòng)癥狀,，還有許多非運(yùn)動(dòng)癥狀?！胺沁\(yùn)動(dòng)癥狀可以比運(yùn)動(dòng)癥狀早10-20年出現(xiàn),，但是由于沒有特異性，往往被誤認(rèn)為是其他疾病”,，陳玲介紹,，“嗅覺不靈、焦慮抑郁,、便秘,、面具臉、睡眠障礙等表現(xiàn)的背后,，都可能是帕金森病在‘潛伏’,?！?/p>

　　今年63歲的蔡先生在多年前就陸陸續(xù)續(xù)出現(xiàn)這些問題。家屬瘋狂開心果（網(wǎng)名）回憶道：“他是船長(zhǎng),，2002年,，我去船上探親，發(fā)現(xiàn)洗手間非常非常臭,，而平時(shí)非常愛干凈的他卻無動(dòng)于衷,，聞不到”,。頸椎疼痛,、失眠等困擾著蔡先生，也因此跑了很多科室,，但是一直到2007年,，才終于被得到確診——帕金森病。

　　“帕金森病靠B超,、CT,、MRI常見影像檢查都很難早期發(fā)現(xiàn)，而如果出現(xiàn)運(yùn)動(dòng)癥狀,，代表已經(jīng)到了臨床期,。”?陳玲表示,，“如今,，通過能檢測(cè)患者腦部多巴胺能神經(jīng)元功能的PET檢查，可以將帕金森病的發(fā)現(xiàn),、診斷提早至前驅(qū)期,。”

　　? 帕金森病并非不治之癥

　　“新”藥物“新”術(shù)式“全”康復(fù)

　　“你患上的是帕金森??！”很多病人在確診后并不能接受，認(rèn)為這個(gè)疾病痛苦之極,，而且無法醫(yī)治,。

　　靚媽表示她就曾有過這樣的一段時(shí)間，熱愛唱歌事業(yè)的她唱不上高音,，稍高一點(diǎn)嗓子就像被劈開一樣,；手腳似乎都不再是自己的，抖個(gè)不停,；晚上翻來覆去就是睡不著,，躺著頂心，坐起來心煩,、走一走又走不了兩步……曾經(jīng)在舞臺(tái)上意氣風(fēng)發(fā),，患病后宛若廢人,。靚媽說：“想過去死”。

　　陳玲對(duì)帕金森病人們說,，帕金森病雖然不可治愈,，但是可以治療。在疾病初期,，藥物可有效控制,，并且，新型非左旋多巴類藥物的出現(xiàn),，還可以有效延長(zhǎng) “藥物蜜月期”,；在“蜜月期”消退后，符合條件的患者可以考慮腦深部電刺激（DBS）手術(shù),，如今,，DBS手術(shù)可以在全麻下進(jìn)行，舒適度更高,；在治療全過程中,，全面的康復(fù)治療可有效提升患者的生活質(zhì)量；步態(tài)困難的患者還可以通過步歌（AmbuloSono）這種“新型”可穿戴設(shè)備,，在愉悅的氣氛中得到步態(tài)改善的效果,。

　　明月作為一名22年的“老”患者，其實(shí)今年才60歲,。38歲即起病的她,，并沒有放棄生活：“我一直堅(jiān)持口服藥物維持，堅(jiān)持工作,，一直到55歲正常退休,。”當(dāng)服藥時(shí)間過長(zhǎng),，她不可避免地出現(xiàn)幻覺,、異動(dòng)，她也曾痛苦不堪,，對(duì)未來充滿了恐懼和絕望,，但她在陳玲教授和康復(fù)科陳曦教授的支持下，通過一次次的調(diào)藥和康復(fù)訓(xùn)練,，撐了過來,。

蔡先生和“瘋狂開心果”

　　蔡先生是步歌的受益者之一，因?yàn)閭€(gè)人身體原因,，在藥物蜜月期過后他無法接受手術(shù),，“開關(guān)現(xiàn)象”嚴(yán)重的他時(shí)常突然就邁不開腿。但在運(yùn)用“步歌”半年后，他的各種步態(tài)問題就得到了非常大的改善,。瘋狂開心果說：“步態(tài)穩(wěn)了很多,，一邊聽，一邊走,，他覺得特別有意思也很有積極性,。”

　　中山大學(xué)附屬第一醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科冼文彪副教授介紹,，步歌是一種智能步態(tài)訓(xùn)練系統(tǒng),，該技術(shù)給患者佩戴大腿便攜式傳感器和藍(lán)牙耳機(jī)，患者的下肢步態(tài)會(huì)觸發(fā)藍(lán)牙耳機(jī)音樂的連續(xù)播放,。該技術(shù)通過音樂和步行之間的正向反饋療法來激活腦多巴胺覺醒激勵(lì)系統(tǒng)的功能從而重新塑建步態(tài)和步幅自主控制,，使用者可以在安全，愉悅,，自我激勵(lì)的狀態(tài)下快速達(dá)到步態(tài)鍛練的效果,。

　　龐老師則在蜜月期后接受了全麻下的DBS手術(shù)，曾經(jīng)是一名物理老師的他現(xiàn)在仍在做“老師”——在帕友群為其他患者進(jìn)行手術(shù)相關(guān)的答疑解惑,。“感覺睡了一覺就起來了”,，談起手術(shù)感受,，他這樣說道。手術(shù)后進(jìn)行開機(jī)程控,，他終于可以活動(dòng)自如了,。

　　中山大學(xué)附屬第一醫(yī)院神經(jīng)外科主任劉金龍教授介紹，其團(tuán)隊(duì)已經(jīng)成功為超過80例中晚期帕金森病患者完成全麻下的腦電極深部置入,，該全麻技術(shù)在中山一院已由新技術(shù)轉(zhuǎn)為常規(guī)技術(shù),。通過與以前的局麻下DBS手術(shù)相比，在電極植入的準(zhǔn)確性,、手術(shù)時(shí)間,、住院天數(shù)方面，并未見顯著差異,，但患者對(duì)治療的舒適度,、滿意度和評(píng)價(jià)更高。

　　帕金森病人也可以快樂生活

　　理論上,，帕金森病并不影響壽命,。然而，“生不如死”是很多帕金森病友的真實(shí)感受,。?顫抖的雙手,、僵硬的身體讓他們無法正常掌握自己的行動(dòng)：“世界就在眼前，我卻無法把握”。如不進(jìn)行干預(yù),，帕金森患者還將發(fā)展至完全喪失行動(dòng)能力或產(chǎn)生嚴(yán)重認(rèn)知障礙,。

　　多重因素的影響下，帕金森病患者很多合并抑郁,。但他們應(yīng)該也可以過上快樂生活,！

快樂生活的蔡先生

　　靚媽建的患者交流群本是一個(gè)3人小群，如今已群成員已超過百人,。她將群名定為“快樂帕友”,，“帕，不怕”,，靚媽認(rèn)為,，“我們也可以很快樂”。

　　這個(gè)群里的帕友會(huì)定期組織活動(dòng),，唱歌聚會(huì),，學(xué)習(xí)帕金森病的相關(guān)知識(shí)，在今年春節(jié)期間,，帕友們還前往中山一院為醫(yī)生們拜年獻(xiàn)花,。

　　“每次活動(dòng)都會(huì)做成視頻發(fā)給大家，大家興趣越來越大,，也都覺得很快樂,。”靚媽說,。

　　如今,，通過反復(fù)的練唱，靚媽又可以唱上高音了,，快樂帕友群還成立了一個(gè)“快樂帕友合唱團(tuán)”,，團(tuán)員們還創(chuàng)作了團(tuán)歌：“我們是帕金森的患者，病痛拉近你和我……我們是抗帕的戰(zhàn)友,，?攜手并進(jìn)不退縮,，唱歌運(yùn)動(dòng)強(qiáng)體魄，辦法總比困難多,，帕友多給正能量,，熱愛生活珍惜生命，美好明天是首歌……”

　　陳玲教授表示,，積極樂觀的心態(tài)有助于延緩帕金森病的發(fā)展,。除了適當(dāng)?shù)男睦碇委熃槿胍酝猓∮褌冞€可以多參加病患之間的交流活動(dòng),，可以互相鼓勵(lì),，共抗疾病。

　　活動(dòng)預(yù)告：4月20日，中山一院帕金森病日活動(dòng)等你來

　　2019年4月20日（周六）,，中山大學(xué)附屬第一醫(yī)院將舉辦患者健康教育講座,。您想了解帕金森病診斷、治療和康復(fù)的最新進(jìn)展嗎,？想?yún)⒓又猩揭辉号两鹕〗】惦S訪管理或全國(guó)多中心研究新藥體驗(yàn)嗎,？誠(chéng)意邀請(qǐng)您及家人參與健康教育講座！

　　時(shí)間：2019年4月20日（周六）上午9：00－11：30

　　地點(diǎn)：廣州市越秀區(qū)三育路23號(hào)三寓賓館（王府井百貨商店附近）駿暉樓十三樓A錦云廳

　　內(nèi)容：

　　1.帕金森病診治新進(jìn)展

　　2.美國(guó)帕金森病患者的積極康復(fù)

? ? ? ?3.中山一院帕金森病健康隨訪管理及臨床研究招募

　　4.患者經(jīng)驗(yàn)分享

　　5.答疑與互動(dòng)環(huán)節(jié)（通訊員：彭福祥,、梁嘉韻）

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